В России создан фонд помощи детям с редкими заболеваниями
В.Путин подписал указ «О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями
Председателем фонда «Круг добра» назначен основатель первого детского хосписа в стране Александр Ткаченко. В попечительский совет фонда, в частности, вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
Основной целью деятельности фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду и др.
Фонд планируется пополнять средствами от повышения с 13% до 15% ставки налога на доходы физических лиц для граждан, получающих свыше 5 млн рублей в год (повышенной ставкой будет облагаться та часть дохода, которая превышает 5 млн рублей).
